Respekt er noe man gjør

Hva er det som styrer oss som forskere når vi skal involvere brukere i forskningen?

Av Helene Hoemsnes

TPS gruppa arrangerte 24. September 2018 seminar om medforskning.
Overskriften om respekt kom fra Dagfinn Bjørgen fra Kompetansesenter for brukererfaring og tjenesteutvikling (KBT). Dagfinn holdt innlegg sammen med Hege Bakken fra Høgskolen i Molde og Bente Hasle fra Høgskolen i Volda. Under innleggene, og i gruppe etterpå, kom det opp mange refleksjoner knyttet til medforskning. I dette innlegget stilles en rekke spørsmål som kom opp i seminaret.

Mange spørsmål ble reist i seminaret, noen eksempler; Hva er reell brukermedvirkning i forskning? Hvilke roller skal inkluderes i et forskningsprosjekt? Er det nok at et navn er med i søknaden om forskningsmidler? Hva betyr det for helseforskning og tjenesteutvikling at medvirkning er blitt ett av kriteriene for tildeling av prosjektmidler? Hvorfor/hvorfor ikke skal brukeren være med gjennom alle faser i forskningsprosessen?

Dagfinn Bjørgen fortalte at brukere snakker om at de måler respekt ut fra handling. En måte å respektere brukere i forskning kan være å lytte ut deres erfaringer og la brukererfaringer sette dagsorden for hva forskningen skal belyse. Hvem er representative brukere som kan sette den dagsorden? En brukerrepresentant kan være oppnevnt for å uttale seg om sosialhjelp, men har ikke erfaring fra å motta sosialhjelp, hva tenker vi om den representasjonen? Bør brukeren ha direkte erfaring med tema for forskningen, eller kan det være en brukerrepresentant som er blitt kvalifisert gjennom forskerskoler der forskningsmetodikk er tema? Styrer de profesjonelle brukerne i for stor grad? Er forskerskoler for brukere bra for forskningen eller mister vi viktig erfaring fra de som har “skoene på”?

Hege Bakken snakket om mennesker med psykisk utviklingshemming som medforskere. Hun trakk fram tid som et sentralt moment. Ting tar tid i forskning og ekstra tid trengs når mennesker med nedsatt kognitiv fungering skal delta i hele forskningsprosessen. Ett annet moment er om forskerne får publisert forskningsfunn når funnene også skal gjøres tilgjengelig for mennesker med psykisk utviklingshemming. Er det noen anerkjente publiseringskanaler som tar inn lettleste artikler?

Bente Halse snakket om barn og unge som medforskere. Hun har opplevd at ungdommer i en workshop satte pris på å bli spurt om sin ekspertkompetanse. De unge sa at de satte stor pris på å bli snakket med og ikke intervjuet. Bente hadde vist en intervjuguide som hun ville at ungdommene skulle kommentere på. En av de unge sa at du må ha med et spørsmål til; ”Opplever du at behandleren har tillit til deg?” Hvilke erfaringer aktualiserte det spørsmålet for ungdommen og hvilket perspektiv gav det forskeren?

Makt og likeverdighet var sentrale moment gjennom seminaret. For barn og unge kan det for eksempel være slik at de opplever voksne forskere som autoriteter. Kommunikasjon og metakommunikasjon om roller, likeverdighet og makt i medforskning synes sentralt i medforsknings kontekst. Mennesker med brukererfaringer kan være deg, og meg, vi kan være sterke eller sårbare i våre posisjoner som forskere og medforskere. Vi kan i realiteten være forsker en dag og medforsker en annen dag. Er det alltid slik at medforskeren er mer sårbar enn den skolerte forskeren? Hva kan det gjøre med likverdigheten at en person blir omtalt som en bruker i en sårbar gruppe, eller i en sårbar situasjon, når prosjektet legger opp til forskning i fellesskap?

Brukermedvirkning i forskning, brukerinvolvering i forskningsprosess, brukerinitiert forskning og brukerstyrt forskning, hvilke roller har de som skal delta i forskningsprosessen? I tverrprofesjonelt samarbeid kan metadiskusjoner om hvem vi er overfor hverandre ha betydning for hva vi får gjort sammen. Samme diskusjonene kan være nyttig i medforskning. Mange etiske- og metodiske dilemma er klare til å bli belyst i ethvert medforskningsprosjekt.